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图片故事重度地中海贫血女童的重生之路

2018-10-29 12:15:32

【图片故事】重度地中海贫血女童的重生之路

廖艳夫妇花费漫长的时间去接受孩子患有重度地中海贫血症的事实,期间夹杂着泪水、沮丧、无助。女儿曈曈从6个月大被确诊为地贫以来,注射与定期输血成了她续命的方式。两年后,廖艳一家终于在女儿的重生之路上等来了的希望。摄影|毛健/齐鲁

廖艳夫妇花费漫长的时间去接受孩子患有重度地中海贫血症的事实,期间夹杂着泪水、沮丧、无助。女儿曈曈从6个月大被确诊为地贫以来,注射与定期输血成了她续命的方式。两年后,廖艳一家终于在女儿的重生之路上等来了的希望。

每天早上,不满三岁的曈曈(化名)都在爷爷的带领下准时到幼儿园上学。担心曈曈疾病突发,爷爷特意找了份在曈曈幼儿园开车的工作。上课、吃饭、午休、跳舞……曈曈看上去和别的小朋友并无异样。但仔细看,会发现她总比别的小朋友穿得多。

重度地中海贫血使得她身体免疫力低下,担心感冒,妈妈总给她多穿一件。“无论什么病,她都希望孩子有一个完整的童年。“廖艳说。即使每月因为去医院得耽误好几天,她还是从牙缝中挤出钱来坚持让孩子上幼儿园。奶奶每天下午都要来幼儿园,隔着栏杆看一会儿,尽管老师们都得知曈曈的病情,给予很多的照顾。

去公园玩是曈曈开心的时候,只是她不太明白为什么爸爸妈妈总是看着别的孩子偷偷地抹眼泪。两年来,廖艳每个月都要带着孩子去成都输血。因找不到合适的骨髓,只有靠输血治疗。在她看来,的方法就是不放弃不抛弃。

每两个月,他们要去医院六次,每次要给曈曈扎一针,两年零四个月,女儿稚嫩的小手上共扎了近百个针眼。刚开始扎针,曈曈会和别的小孩一样哭,撕心裂肺。而现在,她只是使劲地咬着牙齿不吭声。虽然到医院抽血做检查,但只要和爸爸妈妈在一起,曈曈的脸上总会露出灿烂的笑容。

廖艳发现女儿病情是通过皮肤。皮肤突然蜡黄,精神也不好,廖艳便带她到医院检查。“重度地中海贫血”医生说,如果不进行骨髓移植,她或许活不过青春期。“当时完全不能接受,只觉得老天太不公平了。”

两年多的漫长等待终于迎来曙光,骨髓终于配对成功。“据说对方是个大学生,我们曈曈肯定会好运的。”23日下午,曈曈常规抽血检查后,廖艳夫妇决定带女儿去趟公园,算是为配型成功庆祝。为庆祝骨髓配对成功,全家特意去公园玩了一下午。

在理发店打工的夫妇俩不敢想象,在接下来的治疗中,三岁的女儿曈曈还要遭受什么样的痛苦。“我带她来到这个世上,却给她带来了痛苦。”廖艳说。

曈曈重生之路还很漫长,但艰难的时候已经过去了。接下来,凑齐35万元的手术费,对廖艳一家来说,将是对孩子的救赎。(文字|曾啟秀付莹/齐鲁)[1][2][3][4][5]下一页尾页每天早上,不满三岁的曈曈(化名)都在爷爷的带领下准时到幼儿园上学。摄影|毛健/齐鲁前一页[1][2][3][4][5][6]下一页尾页担心曈曈疾病突发,爷爷特意找了份在曈曈幼儿园开车的工作。摄影|毛健/齐鲁前一页[1][2][3][4][5][6][7]下一页尾页上课、吃饭、午休、跳舞……曈曈看上去和别的小朋友并无异样。但仔细看,会发现她总比别的小朋友穿得多。重度地中海贫血使得她身体免疫力低下,担心感冒,妈妈总给她多穿一件。摄影|毛健/齐鲁前一页[1][2][3][4][5][6][7][8]下一页尾页“无论什么病,她都希望孩子有一个完整的童年。“廖艳说。即使每月因为去医院得耽误好几天,她还是从牙缝中挤出钱来坚持让孩子上幼儿园。摄影|毛健/齐鲁前一页[1][2][3][4][5][6][7][8][9]下一页尾页曈曈重生之路还很漫长,但艰难的时候已经过去了。接下来,凑齐35万元的手术费,对廖艳一家来说,将是对孩子的救赎。摄影|毛健/齐鲁

原标题: 【图片故事】重度地中海贫血女童的重生之路

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稿源:新华

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